Mi nombre es Rebeca Martín, soy narradora de historias en mi propio espacio de lectura, Unpuntocurioso, y creo firmemente en el poder de la palabra como la herramienta de comunicación que nos hace ser personas y que ya sea hablada, dibujada, expresada con signos o con emociones, nos humaniza y nos hace únicos. Hoy estoy aquí para ponerle palabras a la historia de ASPACE, para intentar resumir 45 años de trayectoria de la Asociación de Padres de Personas con Parálisis Cerebral y Encefalopatías Afines de Salamanca (ASPACE Salamanca) y que cada uno se lleve de aquí un pedacito de su imprescindible labor y lo comparta a la vez con las personas que le rodean.
Empezaré por la palabra APOYO porque tiene mucho que ver con su nacimiento. La historia de ASPACE SALAMANCA es la de cinco familias que decidieron unirse en 1979 guiados por la responsabilidad de su condición de padres y madres de personas con parálisis cerebral. Querían ser apoyo para sus hijos y buscar a la vez el apoyo externo necesario para disponer de recursos y servicios que pudieran ayudarles a su día a día. Se reunían en sus propios hogares, compartían vivencias, dudas. Se descargaban por un ratito de la angustia que había supuesto el diagnóstico y, en palabras de Ana, madre de Ramón, una de las fundadoras, lo pasaban muy bien. Hacían excursiones y juntos encontraban la manera de ayudar a sus hijos que el sistema aún no les proporcionaba. Frente a la pena, soluciones, como dijo Ana cuando nos conocimos.
La siguiente palabra que me viene a la mente es SUPERACIÓN. Porque los primeros años fueron difíciles, muy difíciles. Los retos, casi insuperables y la falta de recursos públicos y privados tuvo que ser suplida con imaginación y audacia, muchas veces con el trabajo personal de los socios y a costa de patrimonios personales de las familias. Aun así, ninguna de estas trabas impidió que en poco más de diez años se realizara la compra de terrenos con recursos propios, la construcción del centro de día y residencia para personas adultas en Villamayor de la Armuña, y la puesta en marcha de servicios tan esenciales como trabajo social, respiro familiar o comedor y transporte.
Me gustaría que ahora hablásemos sobre la PARÁLISIS CEREBRAL, ese diagnóstico que cae como un mazazo y hace tambalear los cimientos de todas las familias afectadas preguntándose por qué, qué hicimos mal, cómo vamos a seguir adelante. La PARÁLISIS CEREBRAL no es una enfermedad sino una lesión permanente, un daño producido en el cerebro inmaduro del feto o del niño en la primera infancia. Provoca trastornos permanentes del movimiento y de la postura que causan limitaciones en la actividad. Condiciona por tanto el desarrollo del niño y compromete sus actividades diarias y la calidad de vida. Además requiere la adecuación del entorno para conseguir la máxima funcionalidad y participación y puede acompañarse o no de otras alteraciones ya que se manifiesta de forma diferente en cada persona. Algunas de las consecuencias asociadas engloban epilepsia, alteraciones sensoriales, alteraciones cognitivas, alteraciones en la salud, alteraciones conductuales o comunicativas. Pero estas consecuencias son distintas en cada uno de los afectados, convirtiendo el diagnóstico en un mero punto de partida que afectará de forma diferente a cada persona. Y esto ¿qué significa? Pues os lo voy a explicar hablando de familias reales, PERSONAS con nombre propio para que todos los entendamos mejor.
Jose Mari o Chema para los amigos tiene 53 años y afirma ser feliz después de hablar aprendido a ser lo que es y como es, gracias a ASPACE. Sonríe mientras me cuenta que llegó al centro educativo de niño, después al Centro Ocupacional e hizo un curso de “Cultivo bajo Abrigo” en el que aprendió un oficio y conoció a grandes amigos que mantiene hoy día. Gracias a este curso ahora se encarga del mantenimiento de uno de los centros de la asociación, La Cantera y además escribe en su blog, “Pensamientos Rodantes”.
Sus amigos Juanma y Pedro recuerdan también con mucha emoción sus inicios en ASPACE y resaltan el apoyo y el alivio que supuso para sus familias la Asociación. Pero por encima de todo valoran su integración social, cómo las actividades de ocio les han permitido disponer de un espacio de disfrute con celebración de cumpleaños, talleres, visitas por la ciudad saliendo en grupo y dando visibilidad a cada una de las personas que son tan diferentes entre si y en el fondo tan iguales al resto.
La madre de Alicia que ya tiene 41 años recuerda a una niña hiperactiva que tuvo que aprender a cuidar sola desde bien pequeña, por eso la asociación fue un RESPIRO y con ella aprendió a cuidarse también a si misma, sabiéndola en buenas manos cuando se marcha de viaje o en sus ratos de estancia en el centro. Y Noa con 11 años, que descubrió gracias a su madre Carla un lugar bonito lleno de color y ambiente familiar en su primera visita al centro escolar El Camino de Aspace. Allí dispone de su propio comunicador para expresarse, ya sea su alegría o su enfado, porque se enfada mucho también. Un lugar donde los niños también se ayudan y se complementan los unos a los otros y donde grandes profesionales permiten que disfruten de su realidad. Profesionales que, por su parte, mantienen una relacionan muy estrecha también con los padres demostrando de nuevo la importancia de este concepto de familia que ejemplifica la asociación.
Ramón, que tiene 48 años, 3 hermanas y fue un niño sano hasta el primer año de vida cuando empezaron algunos síntomas hasta que llegó el diagnóstico. Ha llegado a tener más de 100 crisis epilépticas en el mismo día. Su madre le visita todos los días y le llama mi niño, como hacen todas las madres. Eso hace también Dolores, madre de Raquel con 57 años, que se cargó a la espalda desde el minuto 1 la responsabilidad total del cuidado de su hija y para ella el colegio al principio fue una tranquilidad y un sosiego, y ahora saberla tan bien cuidada en ASPACE es una descarga de la angustia, aunque no puede evitar preguntarse constantemente qué pasara cuando ella falte.
A esa pregunta se responde Sonia, usuaria que ha pasado por el centro educativo, luego transición a la vida adulta, La Cantera y el Centro Entrecaminos, donde se encarga de la recepción en Conserjería y del teléfono. Para cuando sus padres falten, que faltarán, ya tiene el plan de vivir en uno de los pisos tutelados de Ciudad Jardín para estar cerca de su hermana. El fantasma del futuro pasa por todos sus testimonios con emoción y angustia, pero hablan sobre él con realismo.
Y al hablar con Ana y pedirle que resuma en una sola palabra que significa ASPACE para ella afirma con rotundidad: TODO. Y sigue su relato “cuando murió mi padre, estuvieron ahí, cuando murió mi madre, estuvieron ahí. Lo más importante que me ha dado la asociación, es una familia.
¿Y cuál es la ACTUALIDAD de Aspace, su presente? Bien, Hoy día la asociación agrupa a más de 600 socios, da cobertura a 672 personas con parálisis cerebral y otras discapacidades y a 688 familias. Para la atención cuenta con un total de 218 profesionales y más de 50 voluntarios. Respecto a los servicios disponen de atención temprana, asesoramiento y apoyo a las familias que afrontan un diagnóstico de un hijo con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo; centro de educación especial desde el segundo ciclo de Educación Infantil hasta la Transición a la Vida Adulta; centros de adultos de atención especializada de carácter existencial y ocupacional; servicios residenciales y viviendas tuteladas en el núcleo urbano y rural de Salamanca; atención a familias, respiro, servicio de promoción a la autonomía de la autonomía de la persona; asistencia personal; servicio de ocio inclusivo… Todo ello desde la óptica de la inclusión y la participación activa en la comunidad.
Seguimos con otra palabra imprescindible: la COLABORACIÓN. Todo el camino recorrido hasta aquí no habría sido posible sin la contribución de tantas personas y entidades que han acompañado a la Asociación a lo largo de los años. Las familias, con su compromiso constante; las personas con parálisis cerebral con su esfuerzo y participación; también quienes impulsaron la creación de ASPACE, marcando el inicio del proyecto; las instituciones públicas y privadas (estatales, autonómicas, provinciales y locales); las empresas y colaboradores que han aportado su respaldo; y las personas voluntarias, cuyo tiempo y esfuerzo han sido fundamentales en estos 45 años; y todos los profesionales que con su experiencia y dedicación guían cada etapa de la vida.
Al hablar con ellos sobre cuál era la habilidad más importante que querían resaltar a la hora de hablar de su profesión, no dudaron en destacar que tenía que ser vocacional. Su trabajo más allá de las horas asistenciales está guiado por la empatía y la identificación, la capacidad de reconocerse en el otro y así poder ser apoyo. Porque cuando hablamos de profesionales estamos hablando de logopedas, pedagogos, fisioterapeutas, educadores, psicólogos, y también de los conductores del transporte especializado, del personal de la limpieza, los asesores. Una visión poliédrica que frente a la compasión y a la distancia trabajan por la integración social y educativa de las personas con parálisis cerebral.
Y terminamos con la EVOLUCIÓN. ¿Hacia dónde se dirige ASPACE SALAMANCA? Por un lado, ya han comenzado las obras de las nuevas instalaciones de este centro de ASPACE Salamanca en Villares de la Reina donde se ha diseñado un reparto de espacios que permitirá contar con un Centro de Día en el que se atenderá a un grupo de entre 30 y 40 personas adultas al que se sumarán dos viviendas, especiales y adaptadas, para que en ellas puedan residir un total de 16 usuarios adultos de ASPACE. Ese es el objetivo con el que trabaja en estos momentos la asociación que atiende a personas con parálisis cerebral y pluridiscapacidades.
Por tanto en este momento se afronta el reto fundamental de la atención a una nueva etapa en el ciclo vital de las personas, la preocupación que se refleja en todos los testimonios: los procesos de envejecimiento, tanto de las personas afectada como el de sus familias. “A veces le digo a la gente que no quiero vivir más”, nos dijo Juanma o “no quiero que llegue el futuro, me da miedo”, confesó Pedro. No podemos obviar que la asociación se ha caracterizado por la atención al colectivo de personas mas dependientes, personas con pluridiscapacidades severas y por tanto con mayor necesidad de apoyos generalizados lo que dificulta el sostenimiento de la unidad familiar cuando los progenitores envejecen. También en esta etapa vital ASPACE quiere seguir favoreciendo procesos de vida independiente que mantengan la autonomía y dignidad de las personas. El fundamental proyecto de futuro surge, por tanto, como consecuencia del doble fenómeno acumulativo de envejecimiento y discapacidad y/o dependencia, no solo de la persona con parálisis cerebral sino también de sus cuidadores primarios, sus progenitores. Este reto requiere de la proyección e implantación de nuevas soluciones para la respuesta habitacional al conjunto familiar, padres e hijos, en situación de envejecimiento; además busca sinergias de apertura al entorno que generen valor añadido al proyecto, todo ello para tejer lazos de inclusión con el medio comunitario. Por eso se proyecta un alojamiento de cuidados 24 horas distribuido en hogares apartamentos a los que acompañan zonas comunes (un equilibrio entre privacidad y comunidad) que permitan a los residentes continuar su vida cotidiana de la misma manera que lo hacía antes de mudarse a la vivienda asistida.
Llegando al fin de mi intervención me gustaría recordar de forma breve como el apoyo entre las familias, la superación personal, el entender y dar a conocer la parálisis cerebral a través de las personas con nombre propio que se convierten en usuarios de la asociación; seguir trabajando con fuerza en la actualidad, buscar colaboraciones y mostrar su evolución ha hecho posible estos 45 años de ASPACE y, sin duda, con estas bases tan importantes, otros tantos que están por llegar. Gracias a todos.
